Горячая линия бесплатной юридической помощи ✆ 8(499)703-34-18
+ Бесплатная консультация юриста по телефону

Галичаев М.П. Ребенок-инвалид и общество, опыт диабетических организаций

Последнее десятилетие оказало сильнейшее влияние на все общественные процессы, сознание граждан, явилось испытанием на прочность для всех граждан России. Тем большим оно было для людей с физическими недостатками, для семей, имеющих ребенка-инвалида. Демократия тоже проходит испытание. От того насколько гуманным будет новое общество по отношению к слабым, немощным, насколько оно в состоянии и готово протянуть руку помощи слабому и "отставшему", дать ему возможность почувствовать себя полноценным гражданином и зависит конечная оценка, даваемая ему населением. Пока эта оценка на слабую тройку. Казалось бы, делается очень много, развивается система социальной защиты, все большие средства вкладываются в систему здравоохранения. Тем не менее, все упирается в ограниченные возможности общества, зачастую декларируемые.

Качество жизни инвалида, ребенка-инвалида зависит от степени социальной комфортности, и общения, получения информации, возможности питания, лечения, самостоятельного перемещения, получения необходимой медицинской помощи и профилактики, поддержания здоровья, реабилитационных мероприятий, получения образования и возможности дальнейшего трудоустройства. Каждый вид инвалидности конечно же характеризуется своей структурой этих факторов, но в целом этот перечень присутствует у всех.

Каково же сегодня качество жизни ребенка-инвалида? Насколько комфортно или стрессово его состояние? На этот вопрос можно ответить на примере ребенка, больного сахарным диабетом.

Проведенный нашей общественной организацией - Ростовским областным диабетическим обществом, социологический опрос показал, что на ребенка с сахарным диабетом, семья тратит сегодня от 1,5 до 5 т.р ежемесячно на лекарственные препараты, расходные медицинские средства, средства самоконтроля за уровнем сахара в крови, компенсируя невыполнение на местах Постановление правительства РФ №890,

Если надо лечь в больницу, а это необходимо делать ежегодно, то затраты составляют еще 3 - 5 т.р. Санаторное лечение, желательное ежегодно, доступно пока только 1 раз в 5 лет, а его стоимость с сопровождающим лицом около 15 т.р. делает невозможным для подавляющего большинства семей оздоровление за свой счет. Полноценное питание диабетика по рекомендациям института питания стоит около 3 т.р. в месяц.

Кроме того необходимо еще одеваться, приобретать средства гигиены, другие необходимые для жизни вещи.

По нашим оценкам процент малоимущих семей с ребенком инвалидом больным сахарным диабетом составляет даже при нынешних на порядок заниженных оценках прожиточного минимума около 90%. Поэтому семьи с детьми инвалидами как никто другой зависимы от лукавства тех, кто формирует прожиточный минимум, устанавливает минимальную стоимость проживания. Ведь работающий гражданин в состоянии компенсировать издержки и неточности таких расчетов, зарабатывая в несколько раз больше минимума, в семьях с детьми инвалидами мать часто вынуждена оставить работу, либо устраиваться на работу с облегченными условиями труда. Любому работодателю в условиях отсутствия контроля за исполнением социального законодательства на предприятиях невыгодно оставлять таких работников.

Что же сегодня может предложить государство? Если задать этот вопрос чиновнику, он может в течение нескольких часов рассказывать о том, как много делается в этом направлении. Какие нечеловеческие усилия приходится прикладывать для решения этих задач, но в целом, если смотреть в корень, т.е. в карман инвалида, то обнаружится, что на выходе в большинстве своем инвалид находится в тяжелом положении. Пенсия больного сахарным диабетом составляет около 1,5 т.р

Льгота на проезд, допустим, дает ему экономию в 300-500 рублей в месяц, два раза год он может получить дотацию в социальной защите, как малоимущий в размере около 1,0 т.р. Кстати, в городах области Таганроге, Шахты, дети-инвалиды, больные сахарным диабетом считаются вопреки нашим законам очень состоятельными людьми (чиновники ссылаются на действующие Федеральные законы, регулирующие адресную социальную политику). Стоимость жизнеспасающих сахарорегулирующих дорогостоящих препаратов здесь включена в месячный доход семьи (а это около 3т.р.), поэтому им отказывают в адресной социальной помощи.. Вот такое королевство кривых зеркал. Льготного диетического питания нет. В так называемых социальных магазинах за счет скидки на продукты можно выиграть около 300-500 рублей в месяц.

Дети с диабетом имеют возможность один раз в 3-4 года получить санаторную путевку "мать-дитя", а молодежь с детства больных сахарным диабетом ее лишены практически полностью..Часто предоставление путевок или других льготных возможностей связывают с обьемом дохода семьи на одного человека. Довольно цинично в условиях ежемесячного невыполнения Постановления правительства №890 на несколько тысяч рублей в месяц ( иглы к шприц-ручкам - около 400 рублей, средства самоконтроля - около 1500 - 2500 рублей, лекарства на лечение осложнений - около 1000 рублей), не предоставлять путевку ребенку инвалиду при превышении нормы прожиточного минимума на незначительную сумму в несколько сот рублей. .

В культурные, спортивные, досуговые центры доступ детей-инвалидов ограничен, и не только зачастую технологически, нет пандусов для инвалидов-опорников), а и по коммерческим причинам. Все стало платным, в т.ч и посещение спортивных центров, а ведь Законы РФ предусматривают иное..

Мы уверены, что любые расчеты и сравнения между суммой льгот, включая пенсию, и суммой необходимого обеспечения будет не в пользу пока нашего государства. Оно продолжает оставаться хроническим должником перед инвалидом. Я специально оговорюсь, что эта ситуация характерна на всей территории России а целом, а не только в Ростовской области. В ситуации, когда государство должно искать и повышать возможности социальной помощи детям инвалидам, оно пошло по пути "упорядочивания" методики установления инвалидности ребенку. Все больше случаев отказа в инвалидности вновь заболевшим детям, и не только с сахарным диабетом. Критерии в последнее время ужесточились. Нам по-видимому стало легче жить в "социальном" по Конституции РФ государстве. Очевидно, что к сожалению пока это не так. Наоборот, по большому числу показателей социального положения детей в стране наблюдается если не ухудшение, то стабильно неудовлетворительное состояние. Пока что детство наоборот нуждается в более либеральных, неагрессивных, не вызывающих дополнительные стрессы при реализации законах. Нуждается в защите от произвола на местах при невыполнении Конституции РФ, Постановлений РФ, в точном указании источников целевого финансирования детских социальных программ, в контроле за расходованием этих средств, в максимальной, вплоть до уголовной, ответственности лиц не выполняющих положения государственной политики в отношении детей.

Необходим экспертный анализ действующего законодательства с активным участием экспертов от общественных организаций, необходимо создание и обеспечение возможности их продуктивного сотрудничества с соответствующими специалистами в Правительстве РФ, в государственной Думе.

М.П.Галичаев - президент Южной межрегиональной диабетической ассоциации
78 2

Оставить комментарий

# Людмила

Я болею ИЗСД с 17 лет, сейчас мне 58 лет. Я замечательно себя чувствую!

Поделиться ›
# Анна

Спасибо Вам, Вы дали мне надежду.

Поделиться ›