Горячая линия бесплатной юридической помощи ✆ 8(499)703-34-18
+ Бесплатная консультация юриста по телефону

Информация для родителей, имеющих детей с синдромом Дауна

Эта брошюра поможет Вам в первые трудные дни и недели найти решение ваших новых проблем. Родители по-разному реагируют на рождение ребенка с синдромом Дауна. Некоторые сразу же забирают ребенка из родильного дома к себе домой, другие готовы подержать ребенка в больнице на несколько дней дольше матери. При этом родители в спокойной домашней обстановке приспособятся к новой ситуации, пока ребенок не появиться в семье. Очень мало семей решаются на то, чтобы отдать ребенка на воспитание в специальные учреждения для больных детей. Этой брошюрой, мы хотим помочь Вам найти правильный путь для самих себя и ребенка с синдромом Дауна. Эта брошюра укажет вам первые шаги в жизни ребенка от рождения до школьного возраста.

Вы найдете здесь ответ на суть причины синдрома Дауна, Вы, узнаете, какие возможности развития есть для ребенка с синдромом Дауна и какие проблемы могут возникнуть. Но, прежде всего, наберитесь мужества воспринять вашего ребенка таким, каким он есть и живите с ним.

Когда у родителей появляется ребенок с синдромом Дауна, они говорят: «Теперь все равно, что делать; вся жизнь встала с ног на голову». «Нормальной жизни больше нет – ничего не поможет». «Весь мир стал для нас траурным и безнадежным». «Учить жить - это большая ответственность, как для матери, так и для отца».

Многие родители были такими же несчастными после рождения ребенка с синдромом Дауна, но потом отношение к ребенку постепенно изменилось. «Это длилось довольно долго, до тех пор пока мы не стали воспринимать ребенка, таким какой он есть и это стало нормальным явлением».

«Катюша – это настоящее сокровище нашей семьи, это самостоятельная личность».

«Лицо моего ребенка. Ничего уродливого или отталкивающего в нем нет. Оно несколько непохоже на лицо обычного ребенка. Как оно будет выглядеть, когда …? Я поначалу об этом задумывалась. Сегодня продолговатые несколько раскосые глаза мне кажутся просто великолепными. Чем дольше я смотрю в глаза ребенка, тем мне больше нравиться мой ребенок».

Что такое синдром Дауна?


Человеческий организм состоит из бесчисленного количества клеток, которые различаются между собой, и каждая из них отвечает за определенный орган. Информацию о том, какая часть организма будет построена определенной клеткой и как она должна работать, мы получаем из набора хромосом.
Хромосомный набор человека базируется на 46 хромосомах. Каждая клетка содержит определенное число хромосом. У человека с синдромом Дауна это нормальное количество (46 хромосом) нарушено. У него появляется одна лишняя хромосома в каждой клетке организма. Это является отличительным признаком синдрома Дауна, на который обратил внимание английский врач Лангдон Даун, который в 1966 году описал этот признак в первый раз.
У Дауна не было тогда в распоряжении цитогенетической техники, и он дал этому синдрому название монголоизм, т.к. внешний вид этих людей напоминает ему выходцев из Монголии. Это понятие не является сейчас общепринятым, потому что оно ложно и не научно. Синдром Дауна присутствует во всем мире у всех человеческих рас. Он существует на всех континентах и время его не определено. По всей вероятности, синдром Дауна существует с тех пор, как существует человечество. Древнейшее упоминание об этом приходит к нам от жителей Мексики и Центральной Америки, которые жили более 3000 тысяч лет назад во время древней культуры Ольцмена.
Тогда же были созданы фигуры из камня и глины с монголоидными чертами синдрома Дауна, и это показывает, что у любого народа люди с синдромам Дауна пользовались определенным уважением.

Почему у нашего ребенка синдром Дауна ?


Суть появления синдрома Дауна до сих пор не ясна. У очень малого процента случаев (транслокации) наряду со спонтанными ошибками при делении клетки, присутствуют также родовые факторы (наследственность). Исследователи и врачи ищут главную причину, которая позволила бы выявить частоту появления людей с синдромом Дауна. При этом выявляется, что принадлежность родителей к одной этической расе, к определенным социальным слоям или местности проживания родителей не играет ни какой роли.
Также очень не существенны различные воздействия на организм во время беременности, например заболевание матери, недостаток пищи или витаминов, влияния алкоголя или никотина, потому что синдром возник уже до этого. По всей вероятности, эти причины могут повредить ребенку, но они не влияют на появление синдрома Дауна.
Так называемые внешние факторы не играют на современном этапе значительной роли в возникновении синдрома Дауна. Ученые больше склонны усматривать в главной причине частоты рождения детей с синдромом Дауна возраст родителей. На практике дела обстоят так, что большинство детей с синдромом Дауна появляются у матерей в возрасте от 24 до 35 лет. Объяснение этому явлению весьма простое. Женщины этой возрастной группы рожают больше детей, в то время как женщины более старшего возраста реже ожидают ребенка. От 65% до 80% всех детей с синдром Дауна рождены матерями младше 35 лет.

Как часто встречается синдром Дауна?


Доказано, что многочисленные скоротечные преждевременные роды влияют на хромосомные изменения эмбриона. Некоторые научно-исследовательские центры доказывают, что каждый второй аборт влияет на хромосомные изменения. Кроме того, есть много других факторов, которые ведут к преждевременным родам, так что найти истинную причину по этому вопросу пока что не возможно.
Многие центры рассматривают частоту синдрома Дауна как часть разнообразных влияний. Большинство называют число между 600 и 700 рождений, на которые приходится ребенок с синдромом Дауна. В общей сложности число людей с синдромом Дауна составляет 1,1 – 1,2% на каждую тысячу людей.

Насколько большой риск для рождения других детей?


Этот вопрос зависит от числа хромосомных изменений у ребенка. Риск рождения второго ребенка с трисомией в 21-й хромосомной паре на 1% больше, чем процент риска рождения ребенка с синдромом Дауна от возраста матери.
Личное собеседование в этой ситуации по всем вопросам может дать исчерпывающий ответ.

Кормление новорожденного


Кормление грудью является важным моментом для всех детей, так же и для детей с синдромом Дауна. На них положительно воздействует кормление материнским молоком, это закаляет иммунную систему. При этом во время кормления развивается моторика рта. Развитие нижней челюсти, поддержка движений языка и обучение закрытию рта облегчается при кормлении грудью. Вследствие того что у детей с синдромам Дауна эти навыки развиты слабее, то им необходима своевременная помощь в самом начале развития. Если у вашего ребенка эти навыки пока отсутствуют, то совсем не обязательно помещать его в клинику.
Синдром Дауна не является для этого основной причиной. Для вас и вашего ребенка необходимо часто быть вместе и иметь тесный контакт, при этом очень помогает кормление грудью, но это не единственная предпосылка. Если кормление грудью не возможно, то при кормлении ребенка из рожка необходимо добиться тесного контакта с ребенком. Сначала утомительно кормить ребенка. Но будьте терпеливы.

Трудное для ребенка дело – взятие груди – бывает иногда легче при кормлении из рожка. Поначалу можно ребенку помочь легким нажатием на грудь в соответствие с ритмом кормления или легким поглаживанием под подбородком, это защитит от западания языка при кормлении. Иногда помогает выдавливание рукой из груди капли молока, смазывая им пальчик ребенка, проводят им по губам. При этом следует провести легко пальчиком взад-вперед, чтобы выработать рефлекс сосания и лишь только тогда, когда ребенок начинает сосать давать ему грудь. Но в перерывах между кормлением следует развить рефлекс сосания с помощью пальчика. Другая возможность приучить брать грудь - это легкое выдавливание молока из груди, пока не будет выработан рефлекс сосания. Сосок легче будет взять и ребенок сразу получит молоко, которое вновь накопится. Если ребенка начинать кормить грудью не сразу, если молоко сначала сцеживают, а затем кормят ребенка из рожка для защиты его материнским молоком от инфекции, то во многих случаях возможно, что через несколько недель ребенок будет брать грудь самостоятельно.
Между прочим, при кормлении грудью будут и другие сложности или другие медицинские проблемы, поэтому после родов мать будет посещать акушера, не считая патронажа медсестры, по меньшей мере 8 недель жизни ребенка, затем необходимо регулярное посещение врача.

Как развиваются дети с синдромом Дауна ?


Упомянутая хромосомная пара с самого начала рождения ребенка влияет на его развитие. Это заметно отличается при синдроме Дауна. Но это не только влияет на его дальнейшее развитие, а прежде всего на его окружение и обучение.
Дети с синдромом Дауна имеют такие же возможности, как и все другие дети. Они хотят быть со своими родителями в семье, со своими братьями и сестрами, открывать для себя окружающий мир, играть, учиться смеяться и становиться самостоятельнее.
Поэтому особенно важно помочь ребенку с синдромом Дауна, чтобы он по возможности, нормально жил и развивался. Помощь в развитии такого ребенка подобно помощи умственно отсталому ребенку, но каждый ребенок индивидуален и он является личностью.
В первый год жизни ребенок делает важные шаги в развитии, которые с радостью ожидают родители, например первая улыбка или умение самостоятельно сидеть, ползать, делать первые шаги, произносить первые слова.
Дети с синдромом Дауна обучаются всему этому медленнее, чем другие дети, и достигают положительных результатов в развитии тоже позже. Но вы всегда должны быть уверенны, что ваш ребенок этого достигнет.

Ранняя помощь в семье и ранняя диагностика очень важны. Дети с синдромом Дауна делают иногда удивительные вещи, но их не следует отождествлять с детьми нормального развития. Любая помощь должна учитывать индивидуальность каждого конкретного ребенка в семье и конкретной ситуации. Детям нужно прежде всего любовное обращение, а не рациональная тренировка.
Но нельзя забывать, что при всей схожести с синдромом Дауна каждый ребенок имеет свои специфические особенности, любовь к чему-либо или отрицание чего-либо.
Ранняя помощь и поддержка увеличивает возможности развития детей с синдромом Дауна. Совет и собеседование, которое может предложить группа взаимопомощи, является для родителей существенной поддержкой.
Часто сотрудники группы взаимопомощи объединяют родителей детей с умственной отсталостью, чтобы они могли обменяться мнениями. Очень часто с синдромом Дауна связаны и другие заболевания, например многогранные поражения, треть детей имеют порок сердца, у многих проблемы с желудком и кишечником, зрением и слухом, повышенная восприимчивость к информации. Но и здесь своевременный совет и помощь часто бывают очень нужны, чтобы существенно изменить развитие ребенка с синдромом Дауна.

Важность ранней диагностики и помощи


В первый год жизни ранняя диагностика и помощь очень важна для развития двигательных функций. С помощью ранней диагностики или лечебной гимнастики ваш ребенок приобретает моторные способности значительно раньше, чем без этой помощи. Совместные игры важны для развития всех детей, а особенно для умственно отсталых. Игра с пальчиками, подскоки на коленях, рифмы и песенки доставляют удовольствие ребенку и родителям. Они помогают развивать речь и социальный статус, расширяют возможности ребенка, соответствующие его способности.
Дети с синдромом Дауна, как и другие дети нуждаются в большом количестве игрушек. Игрушки должны побуждать к активному действию и облегчать процесс познания. Важно в игру включать и других детей. Найдите по соседству с вами детей с нормальным развитием, что вашему ребенку это доставит много удовольствия, и дети тоже будут рады поиграть с ним.
Если у ребенка есть братья и сестры, то они, конечно, будут являться важными партнерами по играм.
На втором году жизни особенно необходимо развивать речь и способность говорить. Этому помогают детские песенки и легкие рифмы, книжки с картинками и простой игровой материал. При этом важен осмысленный выбор. Всегда следует придерживаться правила: и малое для ребенка бывает большим! Любимая книжка помогает узнать, рассмотреть, и назвать уже известные картинки, а это лучше чем бессмысленное рассматривание.

В детском саду и в группах общения


Как и для всех других детей, так и для детей с синдромом Дауна посещение детского сада или специальных групп общения – это большой ответственный шаг в жизни. Совместное пребывание с другими детьми помогает ребенку приобрести навыки группового обучения, осмысленно находиться среди других людей. Некоторым умственно отсталым детям бывает сначала тяжело находиться в больших группах, но они учатся в общении с другими детьми. Особенно сильно они нуждаются в поддержке взрослых. Важно при этом, чтобы группы были маленькими и там был квалифицированный персонал.

Жизнь в семье


Ребенок с синдромом Дауна будет развиваться лучше, если родители, братья и сестры, родственники и соседи, будут относиться к нему с терпением и любовью. Конечно, помощь родителей будет более действенной, если в семье будет согласие и понимание. Если Вы, дорогие родители, попытаетесь раз и навсегда решить ваши взаимоотношения, будите заботиться друг о друге и уделять другим детям достаточное внимание, то все это пойдет на благо ребенка с синдромом Дауна.
В России сейчас создаются группы взаимопомощи родителей и группы общения для детей. Такие службы содействия семье успешно работают при общественных организация Великого Новгорода, в том числе и в «Центре «Вита». Они помогут Вам присмотреть за ребенком, чтобы в свое свободное время вы могли заняться своими интересами, увлечениями. Это большая помощь семье, когда Вы знаете, что можете получить отдых и спокойствие, но и время проведенное с умственно отсталым ребенком, может быть очень полезным для всей семьи.
У большинства семей со временем появляется опыт поведения с умственно отсталым ребенком и умение воспринимать его таким какой он есть.
Беседа с другими родителями, имеющими умственно отсталых детей, подсказывает, как переносить сложности, является большой взаимопомощью. В группе взаимопомощи «Центра «Вита» есть родители, оказавшееся в тяжелой ситуации, но стремящееся преодолеть ее. При этом не только родители и семья, но и соседи должны развивать в умственно ограниченных детях самостоятельность, помогать справляться с трудностями повседневной жизни.

Заметки педагога группы общения


В любом обществе всегда были и есть люди с синдромом Дауна. Боль семьи, имеющих таких детей ни с чем не сравнима, так как врачи-психиатры не дают никакой надежды на лучшее. С таким специалистом и свела меня судьба: в феврале 1978 года у меня родился сын с синдромом Дауна. Детские ясли, сады такие дети не посещают – нет для них мест, школа для них закрыта, т.к. эти дети считаются необучаемыми. Хотя у каждого ребенка с этим диагнозом болезнь протекает по-разному, но приговор для всех один: не обучаем и куда не обращаются родители ответ один: нельзя, нет, такой закон, не обучаем. Вот и сидят эти дети по своим квартирам с бабушками, а чаще всего с мамами, которые еще и пенсию для себя не могут заработать. Дети лишены общения со своими сверстниками, а родители не могут дать им то, что дает воспитатель в дошкольных учреждениях, учитель – в школе, логопед – на занятиях, сверстники – в совместных играх. Специалисты и родители знают что, чем раньше начать заниматься с ребенком, тем лучших результатов можно достигнуть. Никто не будет отрицать тот факт, что если любого человека, а особенно маленького ребенка запереть в четырех стенах, то из него вырастет неговорящий, ничего незнающий и непонимающий человек.

Мы с семье начали заниматься с Димой с 3 лет. Он быстро запомнил буквы. Занимались мы ежедневно по 2-3 часа. Готовились к школе. Он занимался с желанием, одни занятия сменялись другими. В 4 года он свободно читал печатный текст, знал много коротких стихов, счет до 10 и обратно, постоянно пополняли словарный запас. В 1985 году мне удалось определить его в обычную школу, где я сама работала педагогом. Я видела, что он не отличался от других, а в некоторых случаях и опережал сверстников. Так он обучался до 5 класса в обычной школе, усваивая всю программу полностью, даже иностранный язык. Но в 1990 году нас из школы вывели: были недовольны родители одноклассников. Хотя с ребятами у него сложились очень хорошие отношения. Мы оказались с Димой «за бортом».
В 1993 году в марте по инициативе Ассоциации родителей детей инвалидов мне было предложено собрать детей и подростков с синдромом Дауна и организовать группу общения. В нашем городе около 30 человек до 35 лет имеют это заболевание. К нам на занятия пришли 7 человек детей в возрасте от 6 до 14 лет. Первое занятие было 28 марта 1993 года. В сентябре прибавилось еще 2 ученика.

У этих детей кроме основного диагноза много сопутствующих заболеваний: врожденный порог сердца, плоскостопие, ослабленное зрение, различные заболевания дыхательных путей. Только один ребенок был с незначительным дефектом речи, а остальные говорили или плохо, или с сильными отклонениями (картавость, заикание), или совсем не говорили. Кроме Димы, ни один ребенок не посещал логопеда. Для Димы занятия с логопедом в течении двух лет были очень полезны, и я очень благодарна логопеду Романовой Н.А., которая вне расписания своей основной работы, помогала нашей семье.
Вот такие у нас были ребята. В начале мы учились сидеть за школьным столом, приветствовать друг друга, здороваться со старшими и входящими в наш класс. Большую трудность составляло расставание с родственниками, которые приводили детей на занятия. Они не хотели их отпускать от себя. Некоторые родители сидели все время занятий и ждали их окончания в коридоре. Дольше всех не мог спокойно расстаться с мамой Володя (14 лет).
Постепенно дети привыкли друг к другу, ко мне. Они научились здороваться, помогать младшим, пользоваться туалетом в группе, выполнять правила личной гигиены. Постепенно дети знакомились со счетом предметов, с цифрами. Каждому сделали таблички прямого и обратного счета до 10, набор цифр, состав чисел 2, 3, 4 ,5, 6, …10 по мере их узнавания.

Суждения наших детей примитивны, абстрактное мышление слабое или недоступное. Речь развивается поздно, словарный запас беден, произношение с дефектами (3 человека). Характерны тугоподвижность (3 человека). У детей плохая переключаемость, дети легко теряются в непривычной обстановке (3 человека), или наоборот – слишком активны (2 человека). Внимание неустойчивое, очень легко отвлекаемое (3 человека). У детей относительно хорошо развита механическая память, и вот эту ниточку и надо тянуть и не от случая к случаю, а ежедневно, систематически, очень настойчиво. Механическую память необходимо постоянно развивать и как можно раньше начинать обучение по индивидуальным специальным программам.
В тот момент у меня не было специальных программ, но я постоянно пользовалась программой научно-исследовательского института дефектологии АПН, программой начальной школы и, конечно, использовала свой опыт работы со своим сыном.
Очень важно при работе с детьми как можно раньше начинать заучивать короткие стихи «Зайка», «Лошадка», «Мишка косолапый», считать предметы. Детям необходимо много читать, чтобы они постоянно слышали литературную речь. В начале обучения можно читать русские народные сказки «Репка», «Колобок», «Волк и семеро козлят» и другие. Эти сказки короткие, ребята их любят и обязательно что-то запомнят.

После того, как они освоят простые сказки и короткие стихи, можно перейти к более сложным литературным произведениям, к сказкам А.С. Пушкина «Сказка о рыбаке и рыбке», «Сказка о золотом петушке», «Сказка о спящей царевне и семи богатырях». Очень хорошо дети усваивают и с интересом слушают Волшебные сказки Ш. Перо: «Красная шапочка и серый волк», «Кот в сапогах». Обязательно надо познакомить детей с короткими рассказами Л.Н. Толстого «Рассказы для детей».
Очень интересные результаты мы получили при работе с загадками. Ребята с огромным удовольствием загадывали друг другу загадки и отгадывали их. Мы это используем на каждом уроке-занятии. И если вам приходилось встречаться или работать с детьми с болезнью Дауна, то вы знаете – что они выучили, то будут помнить очень долго.
У ребят этой группы характерна выраженная подрожательность: …помоги; делай, как я…, но они пассивны и несамостоятельны. В основном у таких детей развито какое-то одно качество, один интерес: кто-то рисует, другой - поет, слушает музыку, танцует и, конечно эти качества я и стараюсь в основном развивать, привлекать внимание родителей к интересам их детей, доносить их успехи другим детям.
К сожалению, вылечить наших детей нельзя, но помочь подготовиться к самостоятельной жизни в том объеме, в котором они могут это усвоить, можно. Комплексная медикаментозная терапия в сочетании с лечебной физкультурой, массажем, педагогическим воздействием, занятиями с логопедом, с музыкальным педагогом способствуют улучшению физического и эмоционального состояния наших детей. Занимаясь в группах общения ребята обучались и неплохо усвоили основы чтения, письма, счета. Они занимались рисованием красками и карандашами, пением, танцами, лепкой из пластилина и глины. Дети научились слушать и рассказывать сами.
В процессе обучения наших детей счету необходимо предусмотреть систему таких знаний, умений и отработку тех навыков, которые, прежде всего, явились бы действенными, практически ценными и обеспечивали бы им подготовку к дальнейшей жизни.

Прошло 7 лет. Дети выросли. Теперь в группе 5 человек от 23 до 25 лет. Изменилась и их деятельность, их желания, их возможности. За время наших встреч и занятий подростки очень изменились, многое узнали, многому научились: они умеют накрыть стол, самостоятельно приготовить салаты, бутерброды, заварить чай кофе. Они научились правильно вести себя за столом, обслуживать других, помогать дома во всех домашних делах. Направленность наших ребят на умения выполнять посильную работу дома: уметь вымыть пол, погладить белье, заплатить за коммунальные услуги, сходить купить хлеб, булку и другие продукты. Ребята очень рады, когда собираются вместе. У них общие праздники, встречи, они отмечают дни рождения, участвуют в общегородских праздниках, фестивалях творчества детей инвалидов. К праздникам готовятся выставки поделок, рисунков, номера художественной самодеятельности. Они ходят на экскурсии и в театры, общаются со своими сверстниками вне группы общения.

Ребята и их родители привыкли к занятиям в группе общения и в группе взаимопомощи. Но…наша группа существует только на добровольных началах и помощи жертвователей. Сколько мы продержимся – трудно сказать. Родители просят, чтобы группа продолжала работать и дальше. Мы все очень хотим, чтобы государство относилось к детям с синдромом Дауна как к обычным детям, чтобы у них была возможность посещать детские дошкольные учреждения и школы в том городе, в котором живет семья. Все знают, что любого ребенка надо обучать как можно раньше, а этих детей и тем более. И пусть они не научаться смысловому, логическому восприятию, но они могут научиться читать, писать, считать, обслуживать себя, а это очень важно для их будущей жизни – ведь родители не все время будут при них. У меня замирает сердце, когда я думаю, как мой сын будет без нас. Страшно. Дай Бог, чтобы он не был один.
Помочь детям с синдром Дауна должны мы и сейчас. Вклад общественных организаций в организацию работы группы общения и создания условий для занятий с детьми с умственной ограниченностью очень важен, особенно сейчас.
46550 36

Оставить комментарий

# Оля

Нам уже 23, взрослый парень. И любим его и занимались, и не мыслим своей жизни без него, но действительно - это тяжкий крест. Сейчас у нас две большие проблемы: общение и работа. Тяжело осознавать, что у твоего ребенка нету выхода в общество, люди жестокие, люди не хотят принять человека таким, какой он есть. Хотя надо всего лишь проявить снисхождение, эти дети все могут, только чуть медленнее...

Поделиться ›
# Оля

Читаю, а слезы сами наворачиваются. Жалко и родителей и детей.

Поделиться ›
# Виктор Лагун

Все семейные истории, изложенные в статье и в комментариях к ней, по-своему интересны и поучительны, но они только подтверждают очевидный вывод о том, что общего "правила" или "рецепта" по воспитанию и обучению ребенка с синдромом Дауна не следует "искать" и, тем более, голословно постулировать. Все дети с этой хромосомной аномалией настолько разные, что их образовательный маршрут должен быть сугубо индивидуален. Прямое сравнение навыков одного ребенка с другим не является корректным, но знание возрастного диапазона появления тех или иных умений поможет родителям уточнить программу развивающих занятий. Моя дочь с синдромом Дауна посещала детский сад с обычными детьми, ходит в ближайшую к дому общеобразовательную (не коррекционную) школу. Эта была наша принципиальная позиция, поскольку человека делает Человеком человеческие отношение и окружение. Ребенок с синдромом Дауна принес в нашу семью необыкновенную Радость и желание сделать жизнь таких людей лучше.

Поделиться ›
# Татьяна Ветрова

Сама мама солнечного ребёнка. Нам 4,5 года. Проблем куча, до сих пор иногда находит отчаяние, но достаточно быстро отпускает. Узнала о диагнозе на 21 неделе, но убить его не смогла. Родившись, Иван перевернул жизнь всей нашей семьи. Я была уверена, что муж уйдет от меня, однако открыла заново человека, с которым прожила до этого 19 лет. Но сейчас не об этом.

Ищу человека с синдромом Дауна в возрасте 18-30 лет, хорошо владеющим каким-либо ремеслом (гончарное, плетение из лозы, деревообработка и прочее аналогичное). Пожалуйста, мамы и папы, отзовитесь. Мой телефон: 8-905-775-18-42

Поделиться ›
# ханум

Кто знает, где найти гимнастический кружок для девочки 6 лет с синдромом дауна?

Поделиться ›

Те, кто пишет о том, что дауны солнечные, славные детишки - блаженные люди. Я 20 лет видел, что это такое, у бабушки был брат-даун, его отец всю жизнь положил на развитие этого чада, не смотря на это интеллект у него был как у семилетнего, все 50 лет его жизни. Это однозначно крест, причем крест не только на его родителях, но и на тех, кто является его родственниками, и кому с ним после их смерти мучиться. Смысл рожать урода, который не продолжит ваш род, не создаст ничего ценного? Пол подмести, ковер выхлопать, сходить мусор выбросить - это максимум для большинства даунов. Лет в 15-20 они начинают понимать кто они и начинают ненавидеть своих родителей за то, что те оставили их мучиться в этом мире. Рождение дауна - это гораздо серьезнее, чем большинство думает. Если синдром подтвердился анализом, не мучайте себя - делайте аборт, этот ребенок ни вам ни обществу пользы не принесет. Если уже родился - оптимальный вариант отдать в интернат и навещать изредка.

Поделиться ›
# Ветрова Татьяна

Мне очень жаль Вас. Вы рассуждаете, опираясь на старые, нет, даже дряхлые данные. В нашей стране, в принципе, стали учиться работать с людьми с синдромом Дауна лишь 15-16 лет назад. До этого с ними никто не занимался должным образом. Отец Вашей бабушки в принципе не мог грамотно заниматься развитием своего ребенка (технологий не было). Даже сейчас очень трудно найти грамотного и добросовестного дефектолога, а что же можно было говорить 50 и более лет назад. Не создаст ничего ценного говорите, да он уже создал. Он изменил наши души. Я безмерно благодарна Богу, что он послал мне такое чудо. Мой даун, как Вы говорите, заставил меня остановиться, оглядеться вокруг, переосмыслить цели моей жизни. А Вас мне очень жаль, потому что Вы нервный, загнанный стрессами человечек.

Поделиться ›
# Наталёк

Моему сынишке вот скоро уже 1,4 годика, синдром Дауна поставили в три месяца. Я об этом ничего не знала. Мужу сказала сразу, скрывать не стала. Ходила беременная, говорили врачи родишь здорового малыша, да не тут-то было. У него ещё и врождённый порок сердца. Операцию сделали в 8 месяцев, операция прошла успешно, и он как бы заново начал жить.Самое главное любить своих детей, какими они бы ни были, постоянно с ними разговаривать, и они вам будут отвечать тем же. Сейчас мы уже сидим, говорим чётко ПАПА. Показываем пальцем, что ему надо, куда надо и машет НУ-НУ-НУ. Кушает практически всё, но не сам. Водя его под ручки, ножками передвигает здорово, так что скоро и пойдём. Главное, не унывайте и не останавливайтесь на достигнутым, идите вперёд. А как посмотришь в эти, всегда улыбающиеся глазки, и сразу духом воспрянешь и знаешь, что всё это не напрасно.

Поделиться ›
# Жанна

Я педагог по рисованию. Второй год ко мне ходит замечательная девочка с синдромом Дауна, ей сейчас 9 лет. Когда, в прошлом году, ее привели родители заниматься ко мне в студию, она да же карандаш не могла держать, а на сегодня может нарисовать и цветочки в вазе, и рыбок, и животных узнаваемых, разукрашивает вообще хорошо, правильно берет цвета и аккуратно раскрашивает рисунок. В группе она с обычными детьми, все ее любят, замечательный, позитивный ребенок.

Поделиться ›
# Марго

Про возраст матери сказано, а как влияет возраст отца - ни слова. Почему? Ведь ребёнок появляется не от непорочного зачатия.

Поделиться ›
# Guest

Сижу, читаю, а завтра рожать... Рожать доченьку, которой уже установлен диагноз. Мы с мужем не смогли отказаться от нее на 30 неделе беременности, ведь она жива! Очень боюсь будущего!

Поделиться ›
# Екатерина

У нас в семье тоже растет ребенок с Синдромом Дауна! Какой тяжелый это крест, не желаю никому. Кроме генетической патологии ещё болезнь Гиршпрунга. Выводили колостому, по другому ребенок бы умер от непроходимости кишечника. После операции осталось каломазание, постоянные стирки, кучи грязного белья, памперсы эту проблему до конца не решают. Ребенку скоро 5 лет, говорит очень мало, предпочитает общаться жестами. Отстает в умственном развитии, дома одного не оставить, полный погром, может газ открыть, воду, в унитаз накидать всего, что под руку попадется. Я бываю в полном отчаянии, здоровье заметно ухудшилось, к 40 годам чувствуешь себя полной старухой, не хочется идти домой, когда дома такое. А еще есть двое старших детей. Какого им? После рождения такого ребенка - жизнь перевернулась. Образование, карьера - все потеряло смысл!

Поделиться ›
# Елена кудрявцева

Читаю, противно ужас, как же не любят этого малыша. Ребёнок это чувствует и тоже не стремится к лучшему.

Поделиться ›
# Guest

Я тоже мама солнечного особенного ребенка. Моему сыночку 3,5 года. Я также проходила все процедуры при беременности, а о диагнозе узнала при выписке из роддома и переводе в больницу. Мне предложили отказаться сразу. Сутки поплакала и взяла себя в руки! Но я и представить себе не могла этого, я его вымаливала несколько лет. Поползли позже, но как только выправили позвоночник у мануальщика, сразу ползать стали, где-то в 6 месяцев. Пошли сами в 2 годика, боялся, хотя за руку ходил с 1,3 года. Вот с горшком проблемка, сам не ходит, нужно слушать и следить. И кушать сам не может, хоть и пытается, ложка переворачивается. И еще кушаем протертую пищу, рвет часто. Говорим мало, но все понимает и очень умный. Все объясняет знаками, звуками и некоторыми словами. Массаж делаем с рождения, постоянно мануальную терапию проходим. Хорошо помогает. Да, немного отстаем в развитии, но в целом и не подумаешь, что у него СД. Любит очень слушать музыку, танцевать, петь, слушать сказки и пересказывать знаками. Были в реабилитационном центре, помогло ему и мне, еще поедем. В детсад не ходим из-за не самостоятельности пока. Но соц. педагоги и психологи рекомендуют хотя бы на кратковременное пребывание ходить. Буду устраивать в сад. С детьми с радостью и удовольствием общается, добрый и отзывчивый. Но, правда, может и стукнуть, если что не так. а драться научила девочка, его побив. До этого не дрался. Я самая счастливая мама, родила его в 35 лет и рощу одна. Сама на инвалидности, хожу на протезе. И пока не вижу проблем особых, обычный ребенок с небольшим отставанием и все. Дальше будем развиваться и жить!

Поделиться ›
# Авазбек

Друзья, я из Бишкека, моему сыну скоро восемь годиков исполнится. Когда он родился, столько было радости, потом этот диагноз. Мы с женой не могли поверить и долго не верили, но жизнь и его медленное развитие толкало нас к каким-то действиям. Не знаю, может, мы не все делали правильно и потеряли много времени, но очень хотим, чтобы он заговорил, стал более-менее самостоятельным. Пока успехами не можем похвастаться, но они обязательно будут, потому что мы его очень любим. Он говорит отдельные слова, любит танцевать, рисовать. Самое главное, он очень умный, чувствительный и главный командир в семье. Хочу посоветовать всем родителям, у кого родились солнечные дети, не теряйте времени на пустые слезы и свалившиеся проблемы. Чем быстрее вы начнете заниматься с ним, совместно со специалистами, тем быстрее он адаптируется в обществе. Потом вы сами увидите, что это божий подарок и ваша самая большая любовь. Всем силы, терпения, успехов, а нашим чудным солнечным детям здоровья, жизни и человеческой любви.

Поделиться ›
# наталья

У меня доченька с синдромом дауна, ей 5 лет. В садик не ходим, болезней куча, говорим немножко. Мама, папа, брат - бат Даня, баба и тд. Но стишки выучить не получается, немного рисуем, пишем, а буквы не запоминаем, прекрасно танцуем, любим красиво одеваться, командуем дома ого-го. Любит когда книжечки читаем, с детками играет с удовольствием, но если что не нравится - дерётся. Людей незнакомых сразу же в себя влюбляет, привлекает к себе внимание посторонних, обожает быть в центре внимания, и люди с удовольствием общаются с моей Лилечкой.

Поделиться ›
# алина

Пишу сказать, что я мама такого ребенка, родив его и узнав, что у нас такой диагноз я была в шоке и не могла поверить (куча слез и продолжалось это 11 месяцев). Сейчас я верю, что сделаю все для моего ангела. Дефектолога для такого ребенка надо уже нанимать в полтора года, с самого рождения делать массаж (я начала делать в 8 месяцев), знала бы, что будет такой результат, делать начала бы с самого рождения. Не жалейте покупать из разного материала игрушки (я шила даже сама). Еще хочу сказать про наше общество, столкнувшись первый раз с таким в помещении, на моего малыша тыкнул пальцем мужчина и сказал: "Это что дауненок?". Так и хотелось плюнуть в лицо, после этого случая я стала сильнее и теперь знаю, что отвечу каждому, кто спросит такое.

Поделиться ›
# наталья

Этот мужчина от глупости своей так сказал, не стоит на нем зацикливаться. Я когда родила месяца два ревела, ничего взяла себя в руки и вперед. Массажи, операции, врачи и тд и тп. Расслабляться некогда, дома каждый день занимаемся. Так что грустить некогда, главное в семье чтобы любили и оберегали.

Поделиться ›
# Антонина

В нашей семье тоже девочка, нашу лапушка с синдромом. Много плакали, но постепенно поняли, что не все так плохо. Ей третий годик, она ходит в обыкновенный садик, только привыкает. В группе наша малышка ничем не отличается от своих сверстников, так же кушает, играет, ходит на горшок, бывает и в штанишки, но ведь это нормально. Я не знаю, что будет дальше, но сейчас боюсь сглазить, обыкновенный ребенок, с красивыми большими, чуть-чуть вздернутыми глазами. Единственное словарный запас у нас маленький, но и это не навсегда. Любите своих деток и все будет хорошо. Удачи всем.

Поделиться ›
# КАТЯ

А  нашему Тёмику уже 7 лет, единственная проблемка - НЕ говорит, но так объясняет жестами, с полу жеста понимаем! Говорит только: "мама, папа, баба, дай, ну и что с животными связанно, мяу,му, бе, и т.д". Может кто подскажет что?

Поделиться ›
# лилия

Здравствуйте Катя. Нашему Линарчику тоже 7 лет. У нас тоже такая же проблема - не говорит и только этим отличается от других деток. Сейчас с нами занимается дефектолог и уже после 3 занятий мы заметили, что наш мальчик что-то говорит, конечно не так внятно, но понятно. Я думаю от хорошего и грамотного дефектолога многое зависит, а еще мы долго гуляем на свежем воздухе - это гарантия того, что у ребенка будет хорошее настроение и улучшится память. Удачи Вам!

Поделиться ›
# Лидия

Ко мне обратились за помощью, подсказать куда можно поместить ребенка 6 лет с диагнозом синдром Дауна, папа остался с мальчиком один на один, мама их оставила. Паника и страх...

Поделиться ›
# Ирина

Моему малышу 8 месяц. Синдром Дауна признали только через 2 месяца. Я была в шоке, что делать, как жить, но сейчас я не представляю жизнь без него, без его улыбки, смеха. Я всё своё свободное время провожу с сыном. Только вот почему наших детей не берут в обычные учреждения, ведь они тянутся к лучшему и им будет легче всего добить самому смотря на своего сверстника. В Оренбурге открылся центр для наших деток. Проезд Северный, дом 7.

Поделиться ›
# Майя

Ирина, по-новому закону об образовании, Ваш ребенок может посещать обычные учебные учереждения, я имею ввиду, школу, садик.

Поделиться ›
# Ирина

Ирина, Вы с Оренбурга? Моей дочке (СД) 22 февраля будет годик, может будем соседями и встретимся? Я на Карагандинской проживаю.

Поделиться ›
# Аида

Я прямо удивляюсь от некоторых комментариев. Задается вопрос "Почему?", а потому, как вы мучитесь от своих. Просто любите своего малыша и дайте все возможное. У меня дочка с таким диагнозом, ей 10 лет, но мы выглядим как обычные дети, только в развитии отстаем. Она понимает и помогает мне, самое главное она сама все делает. Ходим в школу, так что не парьтесь родители, все зависит от нас самих!

Поделиться ›
# гость

Без блата или финансовых вливаний, а еще лучше того и другого, устройство в любые ЦРДИ, хотя бы на месяц, очень проблематично. При том, что еще эти ЦРДИ не до 18 лет и в коррекционные школы или школы-интернаты, что до, что после 18 так же не берут, мотивируя тем, что чем взрослее, тем неуправляемее становится солнечный человек.

Поделиться ›
# Guest
Скажите пожалуйста, ребенку с "синдромом Дауна" исполняется 18 лет, какую группу инвалидности должны нам дать?
Поделиться ›
# гость

Первую группу инвалидности.

Поделиться ›
# Катерина
А я племянница человека с синдромом Дауна. Родители его давно умерли. Ему сейчас 55 лет. Он живет в моей семье, как полноценный член. Врачи говорят, что продолжительность его жизни связанна с хорошим уходом и проживанием в семье. Поверьте это очень сложно... Многие говорят о благородстве моего поступка, я же отношусь к этому как к своему "кресту". Если честно за 18 лет уже сильно устала, мне сейчас 35. Геном это не игры и планируя собственных детей, я постаралась исключить рождения подобного ребенка. Т.к. сама на своей шкуре понимаю, что "чудо племянница" будет не у каждого Дауна.
Поделиться ›
# Ната

А как вы планируете "исключить" появление подобного ребенка в своей семье? Думаете от этого можно застраховаться? Ах, да, вы наверное кажете, что есть способы узнать во время беременности (скрининг и инвазивная диагностика), так вот - ЭТО ВСЕ НЕ ТАК! Я проходила все три скрининга, в начале, в середине, в конце беременности, и все три утверждали что СД нет, диагноз выявили только через 2 месяца после рождения и то только потому, что выясняли причину смерти у одного ребенка из двойни! Вот тогда и взяли кровь у второго на кариотип. Ответ положительный - как его теперь исключить из жизни?

Поделиться ›
# Джоли

Ната, я с вами согласна, я тоже проходила все эти процедуры. Генетик уверила меня, что мой малыш здоров. Сейчас Олесеньке 5 месяцев, диагноз подтвержден - синдром Дауна. Я в полной растерянности.

Поделиться ›
# катя
А я мама особенного ребенка. доче 1 годик, пока только ползаем, делаем попытки стоять на ножках на не сколько секунд самостоятельно. Говорим только - мама иногда. Что дальше будет не знаю. Будем заниматься с ней и надеяться на лучшее, конечно условия для таких детей лучше во много раз за Рубежом, а не в нашей убогой стране, в которой вообще о таких детях и не думают (правительство и др люди, которые ни коим образом не хотят воспринимать таких детей-людей). Надеюсь и верю, что все будет ХОРОШО!!!)))
Поделиться ›
# Guest
Зря вы так о нашем правительстве, есть специальные школы, на полном гос обеспечении.
Поделиться ›
# настя
спасибо, но все это хорошо для людей которые это понимают, а как обьяснить другим?
Поделиться ›
# Лена
Спасибо большое за интересную информацию
Поделиться ›