Горячая линия бесплатной юридической помощи ✆ 8(499)703-34-18
+ Бесплатная консультация юриста по телефону

Миопатия

Миопатия - от греч. mys, myos (мышца) и греч. páthos (страдание, болезнь). Иными словами, миопатия - болезнь мышц, конкретно - их атрофия. В отличии от ДЦП не является следствием повреждений во время родов, а является следствием генных мутаций. Болезнь считается наследственной, однако, если мы посмотрим истории болезни, то у подавляющего большинства больных в роду никого до них с таким заболеванием не было. Так что, точная причина возникновения данного заболевания, когда у абсолютно здоровых родителей, не имеющих и родственников с подобными заболеваниями, вдруг рождается ребенок с миопатией, не известна.

Существует несколько форм миопатии. Это и прогрессируюущие мышечные дистрофии, такие как Миодистрофия Дюшенна, Миодистрофия Беккера, Миодистрофия Эрба - Рота, Миодистрофия Ландузи- Дежерина и т.д. Спинальные амиотрофии - Болезнь Верднига - Гоффмана, Болезнь Кугельберга - Веландер, Лицелопаточно-плечевая спинальная амиотрофия и т.п. Форм и типов миопатии огромное множество. Кроме уже четко обозначенных имеется еще и такая классификация как "неопределенная форма" под которую подпадают так же многие больные - такую формулировку в историю болезни ставят тем, чей случай не подпадает ни под одну классификацию и является уникальной.

Главным симптомом данного заболевания является мышечная дистрофия. Причем, проявляется она у больных в разное время - у одних мышечная дистрофия фиксируется уже впервые месяцы после рождения, у других - через пару-тройку лет. А кто то, уже заканчивая школу, вдруг обнаруживает, что, почему то, стало тяжело подниматься по лестнице, да и просто на улице стал спотыкаться... К сожалению, и поздние проявления миопатии также не стоят на месте, а прогрессируют.

Я хотела бы предостеречь миопатов - не надо торопиться в инвалидную коляску! А если вы уже в ней с детства, не надо доводить себя до еще большей дистрофии мышц и приобретении (для полного счастья) еще и сопутствующих заболеваний типа артроза, артрита, защемления нерва и т.д. А все это может случиться, если вы не будете соблюдать одно из главных запретов при миопатии - запрет на тяжелые физические нагрузки. А, к сожалению, очень многие данного запрета не придерживаются. Да и просто о нем не знают. Когда ты совсем юн, вокруг бегают и резвятся твои сверстники, так хочется быть таким же, как все. И внутренние силы, вроде, распирают. И кажется - я одержу победу над болезнью! Вот накачаю мышцы! Я буду качать мышцы! Я буду заниматься!.. Ведь сколько об этом и книжек написано, и фильмов снято - герой преодолевает себя, активно занимается спортом и встает на ноги. Да и больных ДЦП частенько показывают по ТВ, как с помощью активных тренировок удается улучшить состояние.. Еще раз повторю - Миопатия не ДЦП!! Мышечная дистрофия при миопатии обусловлена ГЕНЕТИЧЕСКИМИ изменениями в организме. Мышцы не получают определенные белки аминокислот, отсутствуют определенные химические соединения и т.д. Тяжелые физические нагрузки на больные мышцы не развивают, а РАЗРУШАЮТ их окончательно. Это все равно что испорченную глючную технику эксплуатировать по полной... Естественно, сама собой она от этого не отремонтируется, а просто сгорит быстрее. Так же и мышцы при миопатии.

Однако, это не значит, что узнав, что у тебя миопатия, надо складывать ручки-ножки и смирно лежать в постели. Двигаться надо обязательно! И гимнастику следует делать каждый день! Тонус надо поддерживать. НО! С небольшой нагрузкой! Никаких выматывающих тренировок!!

Также при миопатии показан массаж, электрофорез, ванны с морской солью.. В идеале - само море (что может быть лучше для здоровья, чем морская вода, пляж, солнце?!)... Не следует пренебрегать и медикаментозным лечением. Порой человек говорит - болезнь все равно не излечима, зачем мне колоть эти дурацкие витамины? Они мне как мертвому припарки... Да, методов лечения данной болезни (как и многих других) еще не открыто. Но медикаменты необходимо принимать дабы НЕ БЫЛО ХУЖЕ!! Вот о чем не забывайте - миопатия болезнь прогрессирующая. И задача миопата этот прогресс затормозить.

А самое главное - не зацикливаться на своей болезни. ЧТО есть, то есть. Проглотили и - двигаем дальше! Жизнь прекрасна несмотря ни на что! Да, отношение к инвалидам в нашей стране, мягко говоря, неадекватно. Многие до сих пор глазеют открыв рот, как на неведома зверюшку. Кто-то пытается жалеть, хотя это совершенно не нужно. Кто то брезгливо воротит нос.. Будем снисходительны! Представьте, что вы - путешественник из чужой страны и вас занесло к туземцам на остров. Туземцы на вас пялятся, тыкают пальцем... Вы же не станете убегать от туземцев в лес, прятаться там и дуться? Туземцы не виноваты - они просто раньше никогда такого не видели. Дай им пообвыкнуться, рассмотреть, понять.. Ведь сами о себе вы прекрасно знаете, что вы - умны, обаятельны, привлекательны несмотря ни на что, много чего умеете.. Так не отпускайте от себя это знание! Уважайте сами себя и люди тоже начнут вас уважать! Живите полной жизнью!
8805 8

Оставить комментарий

# Славникова
Мне 52 года, первые симптомы появились к 24 годам, успела замуж выйти и дочь родить, ей сейчас 27 лет. Разошлась с мужем, рабочего стажа у меня 30 лет, год как не работаю. Зимой очень неудобно ходить на работу по козьим тропкам и всяким горкам, буграм - у меня миопатия Эрба-Рота, поначалу каждый год лечилась, чтобы продлили инвалидность, лет 10 назад дали группу посмертно и забросила лечение, а зря ... Хоть лечение одни витамины "ретаболил" ставила в первые 3 года болезни, но потом хороший доктор посоветовал его не ставить и не ставила, поэтому, наверно, хожу еще последние 5 лет с палочкой изящной дамской, так что можно жить хорошо и с пользой для себя и других людей с такими болячками. Все оптимисты, так что не надо паники, вам это дано, чтобы вы остановились и оглянулись на себя, на окружающих и вы будете меньше ошибаться и стараться успеть жить. Вообщем поддерживайте свое здоровье и не зацикливайтесь на своей болячке, тогда очень долго протяните. Ведите более здоровый образ жизни, как и другие здоровые люди, счастливой вам жизни пока.. пока...
Поделиться ›
# ленок
у меня миопатия эрба - мне 46лет. Родилась здоровой, слабеть начала с 10 лет. с 22 лет уже в инв.коляске, лечение принимаю дома. замужем за здоровым мужчиной, надо жить полноценой жизнью - не смотря на эту коварную болезнь.
если кому-нибудь, что-то помогает - напишите.
Всем терпения!
Поделиться ›
# Светлана Шипунова
Мне 45 лет,Замужем 25 лет,Диагноз мопатия эрба поставили в 21 год, только после рождения дочери,хотя первые признаки появились в 14 лет.В инв.коляске живу лет 10.Сама по образованию медик,лечусь дома курсами постоянно,Дочь здорова,скоро буду бабушкой!Так что есть смысл бороться дальше.Не нужно только вешать нос !
Поделиться ›
Как вас можно найти? В ВК вы есть? Хотела бы узнать, как проходила ваша болезнь.
Поделиться ›
# АННА
Моему сынуле (6,5 лет)поставили миопатию под вопросом? Будем повторно сдавать все анализы и проходить полное обследование. Я в диком ужасе, не могу в это поверить.Он такой подвижный, активный.Как это может быть у такого шустрого ребенка, разве он мог бы так двигаться? Кто знает как она проявляется? Пожалуйста ответьте.
Поделиться ›
# helper
Анна, советую Вам обратиться с данным вопросом на специализированный форум по нервно-мышечной дистрофии http://www.miopatia.ru/
Поделиться ›
# Ната
У моей доченьки подозрение на миопатию.... :sad: Как с этим можно смириться????? Она такая славненькая, моя малышка.... Почему так???
Поделиться ›
# гульназ
я лучше сдохну,операцию на стопу сделали,теперь вообще ходить не могу,помогите мне...моя аська 609960045
Поделиться ›