Дети-инвалиды: мифы и предрассудки

Миф 1: "более 90% детей-инвалидов это дети, которые рождаются у родителей алкоголиков/ наркоманов, а я здоров и поэтому, у меня не может родится ребёнок-инвалид".

Как правило, в 60-80% случаях детская инвалидность обусловлена пренатальной патологией, а 20% из них приходится на инфекции. В настоящее время просматривается тенденция к росту числа детей, больных детским церебральным параличом, тугоухостью, врожденными и наследственными заболеваниями глаз. Факторами, способствующими возникновению инвалидности у детей, являются также неблагоприятная экологическая обстановка, неблагоприятные условия труда женщин и мужчин, рост травматизма, недостаточные возможности и недооценка населением значения здорового образа жизни, плохое здоровье родителей, нерациональное питание, плохая питьевая вода, т.е. очень широкий комплекс проблем, связанных с низким уровнем качества жизни значительной части семей.

Личное здоровье родителей - важный фактор, но не решающий. Существуют спонтанные мутации и врачебные ошибки, которые нельзя предвидеть или предотвратить.

Количество инвалидов на земле - величина постоянная - 5% от всего населения. А это значит, что у каждого человека, вне зависимости от возраста, здоровья, национальности, религии, социального и материального положения есть 5% шанс на рождение ребенка-инвалида. Можно и нужно стараться сделать все возможное для здоровья своих детей, однако неверно полагать, что все те, у кого родились дети-инвалиды, в этом лично виноваты.


Миф 2: "пренатальная диагностика может выявить пороки развития плода на ранних стадиях беременности".
Современная пренатальная диагностика на ранних сроках беременности (12 недель) предлагает лишь расчет риска (скрининг). Этот расчет зависит слишком от многих факторов вплоть до национальности, чтобы давать однозначный ответ. Инвазивная диагностика, которая дает уже ответ, а не расчет рисков, делается на более поздних сроках - чаще после 18 недель беременности и проводится только в случае расчета высокого риска, ибо сама по себе в 2% случаев приводит к выкидышу. Но и она имеет погрешность (до 2%), к тому же выявляет далеко не все заболевания. Олигофрения, психические расстройства, ДЦП никак не могут диагностироваться внутриутробно.


Миф 3: "если начать усиленно лечить ребенка с первых дней жизни, то его можно вылечить, главное - работать "не щадя живота своего".
При всем относительном прогрессе современной медицины до сих пор остается очень много заболеваний, которые невозможно излечить никакими усилиями и деньгами. Так же дети с казалось бы одинаковыми диагнозами абсолютно по-разному реагируют на терапию. О причинах медицина молчит - мозг самый неизученный орган.
Так что если вы видите ребенка-инвалида в тяжелом состоянии - это совершенно не значит, что его родители ничего не делали.

Миф 4: "дети-инвалиды страдают и мучаются".
Большая часть заболеваний, приводящих к инвалидности, не приносят ярко выраженных физических страданий. Если же и есть болевые ощущения, то современная фармакология может снять практически любую боль. Если же речь идет о психологическом дискомфорте от заболевания, то здесь 2 аспекта: некоторые дети-инвалиды в силу своей болезни не осознают своих "особенностей", а психологический комфорт остальных детей, которые осознают себя, целиком и полностью зависит от окружения. Как известно, если человека постоянно называть свиньей - он захрюкает. А если человеку постоянно указывать всеми путями на его "неполноценность", то он себя таким будет ощущать.

Миф 5: "дети-инвалиды лежат тяжелым бременем на налогоплательщиках, а сами живут - как сыр в масле".
В РФ 575 100 детей-инвалидов. Их обеспечение действительно происходит за счет бюджета. Но вряд ли их можно назвать самым тяжелым бременем.
За счет бюджета живут:
- личный состав ФСБ, ФПС, ФАПСИ, СВР и пр - 2 140 000 чел.
- депутаты и сотрудники аппаратов властных структур всех уровней - 1 870 000 чел.
- безработные - 9 190 000 чел.
- и прочие.

Итого - 101 965 000 чел.

Не надо так же забывать, что у детей-инвалидов есть родители и иные родственники, которые тоже платят налоги.
В США подсчитали, что каждый доллар вложенный в инвалида приносит 25$ дохода (за счет работы системы, реабилитации и трудоустройства инвалидов и их родственников).
В Швейцарии дети-инвалиды не получают никаких пенсий и пособий: государство делает все, чтобы жизнь семей с такими детьми ничем не отличалась от жизни других семей, чтобы родители могли работать, вести привычный образ жизни, дети получали необходимую помощь, образование, посещали со сверстниками сады, школы и т.п.

В РФ ребенок-инвалид и ухаживающий за ним неработающий взрослый получают на двоих 6 324 руб. В большинстве случаев один родитель вынужден оставить работу. Садов и школ для таких детей чаще всего нет. Устроится на работу даже трудоспособные инвалиды чаще всего не могут. Большая часть льгот (лекарства, лечение, реабилитация, отдых и т.п.) - декларативны и на деле никак не реализуются. В большей степени дети-инвалиды живут на личные деньги их родителей.

Миф 6: "дети-инвалиды даются за грехи".
Ветхозаветный принцип "око за око" был развенчан с пришествием Христа в мир:
И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии (Иоанна 9:1-7)

«Ясно, что не Бог виноват в наших бедах – мы сами сделали мир таким, что в нем трудно рожать здоровых детей. Не соблюдая Божьи указания о сбережении мира, вверенного нам, стоит ли удивляться, что мир становиться все менее пригодным для существования. (…) А раз мы перестали слушать голос разума и своей совести, то Господь посылает нам своих пророков из числа “малых сих”, своих безгрешных чад. (…) Таким образом, имея попечение об инвалидах, по сути, мы имеем попечение о самих себе. Общества, избавляющиеся от “уродов”, становятся обществами “моральных уродов”». «Мы вправе говорить об “особом служении” инвалидов, служении равном миссии Христа, об их особом посланничестве в наш мир, апостольстве, которое выпало на их хрупкие плечи».(«Апостольство инакоодаренных», автор - Иерей Пётр Коломейцев)

Миф 7: "семьи детей-инвалидов несчастны".
В жизни семей с ребенком-инвалидом в РФ очень много проблем и трудностей, осложняющих жизнь, делающих ее тяжелой. Но подобные проблемы в той или иной степени есть у всех, не только у инвалидов, так что говорить, что они несчастны только потому как инвалиды - ошибочно. Счастье вообще есть понятие абстрактное и относительное. У каждого человека свое понятие о счастье и несчастье. Счастье - это внутреннее состояние и не имеет прямой зависимости от чего-то конкретного. Т.е. нельзя сказать, что Мерседес - 100% залог счастья любого человека.
Оценивать чужое счастье по своим критериям, по отсутствию или наличию чего-либо - неверно. Хотите знать, счастлив ли человек - не гадайте, спросите у него.
Счастье - это не только и не столько обладание чем-то конкретным. Как часто мы слышим, что человек богат, а счастья так и нет. Если обобщить все, то конечной целью любого человека является любовь, т.е. нечто духовное, а ее, как известно, нельзя купить, ей все равно какого цвета у тебя кожа, чем ты болен и т.п. Так что справедливо будет сказать, что любой, кто любит и любим - счастлив.
Отрицание духовного начала в нашей жизни нынче модно. Но крот тоже не видит солнца, однако это не значит, что солнца нет.

Миф 8: "жизнь инвалидов бессмысленна".
Этот миф - продолжение предыдущего. Человек, отрицающий духовное начало, не способен понять и принять высокое предназначение инвалидов, их апостольство, их важность для общества в целом.
Но даже основываясь на материалистической теории мира, мы можем говорить о безусловном смысле жизни инвалидов: для этого вспомним теорию "эффекта бабочки" - незначительное влияние на систему может иметь большие и непредсказуемые эффекты где-нибудь в другом месте и в другое время. Так что - во всем есть свой смысл, ничего не бывает просто так.

Миф 9: "инвалид - неполноценен: он не может учится как все, жить как все, чувствовать как все".
Ключевое в этом мифе - "как все". Дело в том, что все мы разные изначально, и никто не знает до конца своих возможностей. Система пытается подогнать нас под некие рамки - зачем? - Затем, что человеком среднестатистическим легче управлять. Одинаковость - залог стагнации с последующей деградацией. А развитие как раз лежит в многообразии.
Заводя разговор о неполноценности инвалидов - мы начинаем говорить о цене человека вообще, после чего окажется, что здоровые тоже не все имеют одинаковую цену, в результате мы придем к тем же идеологемам, что уже существовали в Европе в 30-е года прошлого века. История уже ни раз доказала - это тупиковая теория.
Разные, но равные. Равные в правах, в чувствах, в желаниях. Если мы примем за точку отсчета не одинаковость, а как раз множество вариантов, то окажется, что дети-инвалиды вполне обучаемы, просто по своей программе, что они могут многого добиться, вести активный образ жизни, главное им помочь. Ну а чувственная сфера доступна абсолютно всем - главное уметь это видеть, ведь проявления чувств тоже могут быть многообразны.

Миф 10: "инвалиды заразны".
Инвалидность сама по себе не является заболеванием, тем более - заразным. Инвалидность - это статус, который устанавливается человеку имеющему ограничения функций по следующим категориям:

· нарушения статодинамической функции (двигательной),

· нарушения функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции,

· сенсорные (зрения, слуха, обоняния, осязания),

· психические (восприятия, внимания, памяти, мышления, речи, эмоций, воли).

Миф 11: "инвалиды портят генофонд".
По наследству передаются только генетические заболевания. Например ДЦП к ним не относится, так что дети родителей с ДЦП не будут инвалидами по этой причине. Люди, имеющие генетические заболевания, подчас просто стерильны в силу своей болезни. Люди с серьезными поражениями мозга чаще всего не осознают потребности в продолжении рода. Прочие же, живя жизнью инвалида, отнюдь не хотят подобной доли для своих детей. Как я уже писала выше - посему % инвалидов на земле неизменен, и родители за генофонд могут быть спокойны: по крайней мере инвалиды ему не угрожают.

Миф 12: " если дети-инвалиды будут учиться в общей школе, здоровые дети будут деградировать".
Инклюзивное образование не предусматривает занижение планки знаний для здоровых детей, дабы "уровнять" их с детьми с ограничениями здоровья. Инклюзивное образование в первую очередь делает акцент на персонализации процесса обучения, что важно абсолютно для всех детей, а не только для инвалидов.

Но главное - присутствие детей с ограничениями здоровья позволит здоровым детям приобрести бесценные знания о доброте, толерантности, терпимости, помощи, которые не даст ни одна книга и ни один даже самый лучший учитель.

Миф 13: "интеграция инвалидов в общество невозможна, они же все равно НЕ ТАКИЕ".
Это ошибочное впечатление продиктовано тем, что мы только в самом начале пути и нам сегодняшним конечно же трудно принять инвалидов как равных - мы мало о них знаем, мы редко их видим, они для нас "в диковинку". Это вполне естественная реакция психики. Точно так же мы бы испугались обычной таксы, если бы никогда в жизни не видели собак. Со временем мы изменится. Этот путь прошли до нас уже многие страны. Еще 15 лет назад в США, которые постоянно приводятся как эталон, дела обстояли не многим лучше, чем у нас сейчас. Дорогу осилит идущий.

Миф 14: "все инвалиды - "психи", а все "психи" - умственно отсталые".
Просторечьем "псих" мы называем человека с нестандартным поведением. Однако, применяя это словечко к человеку с ограниченными способностями, многие имеют ввиду наличие реального психического диагноза, мол, если человек болен, то уж по полной, "на всю голову".
В Российской Федерации число больных психическими расстройствами, зарегистрированных учреждениями здравоохранения в 2007 г., составило среди детей 0–14 лет 703, 2 тыс. человек и среди подростков 15–17 лет – 273, 5 тыс. человек или 16,5% и 6,5% соответственно от общего числа больных (прим: больных - не только инвалидов). В структуре общей заболеваемости психические расстройства составляют небольшой удельный вес (около 3%).
Умственная отсталость регистрировалась у 16,4% больных психическими заболеваниями в детском возрасте и у 22,9% больных в подростковом возрасте.

Миф 15: "они не больные! они плохо воспитанные/ дети индиго/ непризнанные гении".
К сожалению, медицина вообще, а в нашей стране особенно, не совершенна. И все же если не один, не два, и даже не три доктора поставили ребенку серьезный диагноз - стоит задуматься. Понятно, что отрицание - это первый шаг на пути к приятию, но не стоит на нем застревать. Да, ребенок с аутизмом, СДВГ, шизофренией может выглядеть обычно, порой вести себя как все, иметь хороший, даже блестящий интеллект, и все же - любое заболевание требует внимательного наблюдения и тщательного лечения. Не только любовью и лаской, но и лекарствами и коррекционными занятиями.
Данный миф бытует, увы, не только в обществе вообще, но и среди мам детей с особенностями развития. А кто есть эти мамы? - Они такая же часть общества - вышли мы все из народа. А люди часто представляют себе инвалидов как инопланетян - они обязательно должны быть "не такими".

Автор: Светлана Штаркова