Горячая линия бесплатной юридической помощи ✆ 8(499)703-34-18
+ Бесплатная консультация юриста по телефону

Вам поставили диагноз миопатия. Что дальше?

...Итак, это случилось. Еще вчера вы были как все, ваше будущее казалось безоблачным, дорога жизни прямой и открытой, все препятствия легко преодолимыми. Болезни... просто легкое недомогание, усталость... ведь все лечится!.. И вот результат анализов прозвучал как приговор - миопатия. Чужое, непонятное и страшное слово. Не верится, что это произошло с вами. Этого просто не может быть! Не с вами... И думается - ведь должно же существовать какое-то средство, излечивающее эту болезнь, не может не быть. Я найду и опять стану как все...

Но давайте поговорим - что же такое миопатия и как с ней жить. Миопатия - врожденное нервно-мышечное заболевание, вызываемое генетической мутацией. Причина возникновения данной мутации по-прежнему остается неизвестной, т.к.дети с данным заболеванием рождаются и у вполне здоровых родителей. Миопатия имеет огромное количество форм. Наиболее распространенными являются такие формы как: миопатия Ландузи-Джерси, миопатия Эрба и Эрба-Рота, миопатия Беккера, амиотрофия Кугельберга-Веландера, амиотрофия Верднига-Гофмана и т.д. Также, к типу миопатий не так давно была присоединена Миотония Опенгейма, считавшаяся ранее отдельным видом заболевания. Проявляется болезнь при различных формах в различный возрастной период - от младенческого до уже взрослых лет - в виде мышечной слабости, обусловленной атрофией мышц, связанной с нарушением биохимических процессов в тканях. Тяжесть начала заболевания так же бывает различной – начиная от небольших проблем при движении и до практически полного обездвижения с самого раннего возраста. В любом случае – миопатия болезнь, к сожалению, прогрессирующая.

Однако, как бы далеко не зашла ваша болезнь, отчаиваться не стоит. Прежде всего, хочу предостеречь от увлечения культуризмом. Смириться с инвалидностью психологически крайне сложно, особенно когда болезнь обрушивается на тебя в расцвете лет. Кажется – ну, раз проблема в слабых мышцах, так надо их подкачать! Вот буду принимать анаболики, усиленно качаться и мышцы вновь заработают, болезнь будет побеждена!.. Увы, подобное заблуждение крайне распространено. А итог печален. Надо помнить, что атрофия мышц происходит при миопатии не от вашей малоподвижности – согласитесь, что многие ваши знакомые двигаются еще меньше, а кто-то из соседей вообще большую часть времени проводят на диване у телевизора. Но мышцы их, при этом, в полном порядке. Следует понимать и осознать – мышцы при миопатии слабы не из-за недокачанности, а вследствии системных нарушений на молекулярном уровне. Проще говоря, в мышечной ткани просто отсутствуют соответствующие внутриклеточные связи, нарушены биохимические процессы. Так называемое спортивное питание может либо не усваиваться, либо,что еще хуже, привести к нарушению обмена веществ. Излишние же физические нагрузки приводят к тому, что мышцы быстрее и сильнее изнашиваются, что приводят к еще большей атрофии мышц. Гимнастические упражнения следует делать до чувства легкой усталости (не более). Так же, следует обратить внимание, что при миопатии мышцы ослаблены неравномерно, так что при физических нагрузках более сильные мышцы берут на себя всю нагрузку, в том числе и функции мышц более слабых, так что более ослабленные мышцы практически полностью выпадают из процесса и могут еще более атрофироваться. Вначале, действительно, человек чувствует прилив сил и кажется, что болезнь вот-вот отступит. Однако, с неприятным удивлением вы можете обнаружить, например, что усилив, как вам кажется, мышцы рук, голову вам стало удержать крайне тяжело. «Накачанные» мышцы вскоре также начинают «сыпаться». Подумайте – миопатия болезнь врожденная, вы уже родились с этой болезнью. Однако, проявилась она у вас лишь через какое то количество лет. У ваших мышц есть определенный запас прочности. Так не сжигайте весь этот запас в один год! Пусть ваши мышцы служат вам по мере сил как можно дольше.

Поэтому, обязательно следует соблюдать определенные правила. Обязательно следует 2 раза в год проводить курс лечения, назначаемый вашим лечащим врачом. Необходим массаж, ванны с морской солью. Физическое перенапряжение нежелательно, однако, двигательная активность необходима. Должно стать правилом – каждое утро начинать с выполнения физических упражнений. Гимнастику следует проводить до чувства легкой усталости. Так же следует обратить внимание, что при миопатии мышцы ослаблены неравномерно, так что при физических нагрузках более сильные мышцы берут на себя всю нагрузку, в том числе и функции мышц более слабых, так что более ослабленные мышцы практически полностью выпадают из процесса и могут еще более атрофироваться. Поэтому, более полезно при выполнении физических упражнений прибегать к помощи близких. Если больной миопатией не может, например, ровно поднять ногу, а вынужден при этом сгибать ногу, помощник должен при выполнении данного упражнения поддерживать ногу, сохраняя необходимое положение, но лишь слегка, дабы с одной стороны движение было выполнено правильно и с другой – дабы на необходимую группу мышц приходились нагрузки. Если же больной вообще не может произвести какие либо движения, помощник также должен помочь в выполнении этих движений. Мышцы разминаются и, как бы, «запоминают» данные движения, что так же весьма полезно.

Но самый главный фактор, более всего влияющий на течение болезни – это настрой самого человека. Как бы вы ни были больны, как бы вам ни было физически тяжело, знайте – ничто не потеряно. Старайтесь жить полной жизнью, ни в коем случае не замыкайтесь в четырех стенах. Помните – прогулки по улице также обладают лечебным эффектом – больные мышцы особенно нуждаются в насыщении кислородом, продвинутые врачи даже особо вписывают в карту пациента наряду с медикаментами необходимость бывать на свежем воздухе. Общение, интересы, хобби – все это заполняет жизнь каждого из нас и не следует из-за болезни себя этого лишать. В настоящее время, с развитием технологий, в том числе компьютерных, проблемы с нервно-мышечной системой не являются препятствием для получения образования и даже работы. Но даже если болезнь зашла уже настолько далеко, что вы оказались прикованы к постели, не отчаивайтесь! Помните – жизнь прекрасна сама по себе! Ценность человеческой жизни обуславливается вовсе не неким вкладом в работу, бизнес и не в зарабатывании денег. Каждый человек ценен сам по себе – как неповторимая личность, имеющий особый внутренний мир. Каждый человек – вселенная! Любите и берегите свою вселенную!

..А отличия от сверстников… Вспомните, что все в этом мире условно. Птицы, летая высоко в небе, возможно, тоже смотрит сверху на человека как на инвалида – ведь он не умеет летать. А для птиц это так естественно. Да и дышать в воде как рыба ни один человек не может. И этих «не может» по отношению к обычному человеку можно продолжать и продолжать. В свою очередь, а будь у нашей планеты немного другие параметры - сила тяжести, гравитация, влажность и т.д., - возможно, вам было бы настолько комфортно, что ни о какой инвалидности не было бы и речи. Так считайте, что вы просто случайно родились не на той планете. Но раз уж вам выпало родиться на Земле такими как вы есть, с этим надо просто смириться, принять и научиться жить с тем, что есть. А возможностей для этого можно найти немало! Поверьте старому миопату…
8284 14

Оставить комментарий

Не лечится, но если попадется хороший врач, стоящий за вас горой, то жизнь можно улучшить. Обязательно нужно иметь рядом близких, которые поддержат. Надо надеяться, что с развитием медицины найдутся препараты решающие эту проблему.

Поделиться ›

Ё-моё, ребята, все должно лечиться, главное верить!

Поделиться ›

У сына была миопатия Дюшена... Не лечится.

Поделиться ›
# Виталий
Сыну 24 года, ШМТ, проблема со стопами и икроножными мышцами. Откликнитесь у кого такие проблемы, как лечиться?
Поделиться ›
# Любовь Р.
И у меня такой диагноз с 6 лет, сейчас по улице только на коляске передвигаюсь. Психологически тяжело было принять, я 7 лет из дома не выходила, но теперь живу полной жизнью и вам желаю! А статья стоящая, все верно сказано. На этом форуме http://www.miopatia.ru/forum/index.php?act=idx множество других людей с таким диагнозом, посмотрите, как они справляются.
Поделиться ›
# Лиза
Диагноз миопатия. Болею с 1981 г. С1993 года на 2 ой. группе инвалидности. 10 лет не выхожу из квартиры. Терапевты из поликлиники даже не знают такого диагноза, а невропатолога у нас нет. По квартире еле передвигаюсь со стулом и палкой, или ползаю . Даже не знаю имею ли право на 1 ую. групу?
Поделиться ›
# Дмитрий

Лиза, конечно имеешь право, это ведь очень серьёзное заболевание. Удивительно, что не дали 1-ю группу. Врачи должны были тебе изначально дать 1-ю группу инвалидности. Комиссии, которая присваивает группу, вышестоящее начальство дают указание, как можно меньше давать 1-ю группу инвалидности, чтобы государство меньше тратила бюджетных средств.

Поделиться ›
# Lemann
Здраствуйте!
Провести диагностику генетческих мышечных заболеваний можно бесплатно вступив в Американскую Ассоциацию Периодического Паралича. ДНК анализ делают в Германии в городе Ульм. Так же есть Ассоциация мышечных дистрофий. Подробности тут: http://vk.com/club14797591
Поделиться ›
# Александра М.
Диагноз-мышечная атрофия нижней конечности. Прогрессирует. Пока что имею возможность работать. Но что будет дальше? Положена ли группа при таком диагнозе?
Поделиться ›
# Кроха
Хорошая статья, правильная. Я заболела всего больше года и у меня паника в душе. Пока читаю все головой понимаю, а как только выключаю монитор и наступают будни я в душе ненавижу себя. Еще недавно была здоровой, а сейчас...
Поделиться ›
# Машушу
знаешь Кроха, ты главное гуляй на улице потихоньку, но гуляй, если дома закрыться то будет хуже. У меня любимый тем же самым болеет, лет в 6 наверное диагноз ему установили, он несколько лет не выходил из дома где-то до 22 лет, и себе напортил этим, надо и курс лечения проходить обязательно и двигаться надо дозировано, но надо и кушать витамины обязательно. И в конце концов я красивая умная и успешная полюбила его не смотря на болячку, потому-что он замечательный человек, значит все возможно, ему друзья его здоровые завидуют!
Поделиться ›
# Вера Окунева
Миопатия - это очень тяжело и физически и психологически. Мой отец тяжелый миопат. мать,зная, что он болен и будучи сама педиатром вышла замуж и родила нас с сестрой - двух уродов. Теперь у нас в семье три тяжелых опорника. Мать стала старой, отец и сестра еле живы, мне приходится их всех обслуживать, а у меня самой вторая группа. Я ненавижу свою мать!
Поделиться ›

Руслан Нурисламов - безрукий барабанщик.